Feyza DEMİR
Bir bebeğiniz olduğunu öğrendiniz. İçinizi inanılmaz bir heyecan kapladı. İlk defa anne olacaksınız. Hem kaygılarınız var hem de müthiş bir mutluluk yaşıyorsunuz. Okuduğunuz onlarca pedagojik kitabın ilhamıyla elinizi karnınıza koyuyor, doğmasını beklediğiniz yavrunuzla konuşuyorsunuz. Onu ne kadar çok sevdiğinizi, büyük bir heyecanla gelmesini beklediğinizi söylüyorsunuz ve doğum gerçekleşiyor... Onun kokusunu içine çekmek inanılmaz bir duygu. Ay be ay gerçekleşecek gelişim aşamalarını araştırdınız. Güldü, parmaklarıyla kavradı, sesleri daha iyi algılamaya başladı, artık oturabiliyor, emekleyecek sanki. Yürümesine az kaldı. Belli sesler çıkarmaya başladı. Kahkahalar atıyor ve hatta konuşuyor. Her şey yolunda. Yaklaşık 14 aylık olduğunda ise onda birtakım değişiklikler fark etmeye başladınız. Artık eskisi kadar gülmüyor ve konuşmuyor. Belki sadece havasında değildir diye düşündünüz. Fakat günden güne eskisi kadar ilgili, meraklı ve mutlu olmadığını fark ettiniz. Evladınız sizin görmediğiniz bir şey tarafından yutuluyor sanki. Artık ona seslendiğinizde tepki vermiyor ve bir doktor kontrolüne gittiğiniz gün, yavrunuzun otistik küçük bir çocuktaki tüm belirtileri taşıdığını öğrendiniz. Özel eğitimler, etkinlikler, konuşma terapileri, grup çalışmaları… Bir şekilde düzelebileceği umudunu taşıyorsunuz… Fakat özel eğitim öğretmeni size okuma yazma dahi öğrenemeyeceğini, ayakkabı bağlamak gibi günlük işlerini bile çok zor gerçekleştireceğini söyledi. Ne yapardınız?
“Umut Işığı” kitabının kahramanı, ileri derecede otizm teşhisi konmuş Jacob Barnett adında bir çocuk. Kitabı, annesi Kristine Barnett kaleme alıyor. Üç yaşındayken ileride okuma yazma bile öğrenemeyeceği söylenen Jacob ise şimdi 19 yaşında, kuramsal fizik alanında yüksek lisans yaptı ve üniversitede kuantum fiziği dersleri veriyor. Hatta ileride fizik alanında Nobel Ödülü alması bekleniyor. Kitap, bu aşamaya nasıl gelindiğini anlatan olağanüstü bir mücadelenin öyküsü.
Kitabın kahramanı, Jacob Barnett adındaki dahi çocuk gibi görünse de gerçek kahraman Barnett’ın annesi… Zira ilerleme kaydetmesi beklenmeyen otistik bir çocuğun bu denli aşama kaydetmesinin arkasında birileri olduğu aşikâr.
Annesi kendisini şu şekilde anlatıyor: "Düşünsenize, ne kadar çok insan hayattaki yaşam amaçlarının ne olduğunu merak ederek sürdürüyor. Kendi amacımı hiç merak etmem gerekmemişti. Çocukluğumdan itibaren, bu dünyaya çocuklara yardım etmek için gönderildiğimin farkındaydım."[1] Yıllardır evinde kreş eğitmenliği yapması, bu konuda oldukça deneyimli olması ve en önemlisi bu işi çok sevmesi Jacob'un annesine büyük bir avantaj sağlıyor. Özel eğitim merkezleri otizmli çocukların yapabildiklerine değil yapamadıklarına odaklanıyorlar. Kristine’i başarıya götüren şey ise, bu düşünce sisteminden uzaklaşabilmiş olması. O sadece otizmli çocukların değil her çocuğun yapamadıklarına değil yapabildiklerine odaklanmak gerektiğini savunuyor. Onun için çocukların yeteneklerini ve tutkularını beslemek hayati derecede önem taşıyor. Ümitsiz vaka olarak görünen bir çocuğun bile ilgili olduğu bir alanı beslemenin bir yolunu bulursanız beklentilerinizi aşacağınıza yürekten inanıyor.
Otizmli bir insana yardım etmenin birinci kuralı, onu anlayabilmektir. Jacob’un annesi otizmli birini anlayabilmek için şu benzetmeyi yapıyor: "Hayatınızda hiçbir ortamda pek ilgilenmediğiniz bir konudan, örneğin spordan, politikadan veya klasik arabalardan bahseden birinin sizi esir aldığı oldu mu? Otizmli insanlar ebetteki bizim dünyamızda yaşıyorlar. Yalnızca düşünmelerini istediğimiz şeyler hakkında düşünmüyorlar." [2]
Jacob aslında müthiş bir zekâya ve normalin üstünde bir hafızaya sahip bir çocuk. Onun zihinsel gelişimi annesi için oldukça önemli olsa da her anne gibi onun da önceliği oğlunun mutlu olabilmesi. Bir yaz günü yaşadığı bir olay, annesinin Jacob'un hayatını değiştirecek bir karar almasına sebep oluyor. Annesi bu olayı şöyle anlatıyor: "Birgün öğleden sonra yaz sıcağında kreşten bunalan çocukları ferahlatmak için fıskiyeleri açmıştık. Çocuklar bahçeye koşup çıplak ayaklarıyla ıslak çimin üzerinde kayarken gülerek ciyak ciyak bağırarak ve etrafa su sıçratarak eğlendiler. Pencereden dışarıdaki çocuklara bakarken bunun otizm teşhisi konduğundan beri Jake'in yaşayamadığı tipik çocukluk deneyimlerinden biri olduğunu irkilerek fark ettim. Son bir buçuk yıldır Jake'in uyanık olduğu her an otizmle ilgili bir şeyler yapılmıştı. Eğitimler, terapiler, örüntü çalışmaları.. Tüm bunların yanında hayati derecede önemli bir şeyi unutmuştuk… 'Çocuk olduğunu'… Her birimizin yaşadığı çocukluk deneyimlerinin hiçbirini Jake yapamıyordu ve aniden oğlumun çocukluğunu yaşaması için savaş vermezsem, böyle bir şansı olmayacağını fark ettim. O günden itibaren her akşam küçük oğlumu babasına bırakarak Jake ile dışarı çıkmaya başladım. Arabayla mısır tarlasının yanından geçip çalıların çıkardığı hışırtıları dinledik. Radyonun sesini sonuna kadar açıp ayakkabılarımızı çıkarıp birlikte dönüyorduk. Beraber dondurma yiyor ve yıldızları izliyorduk. Ayrıca otizmli çocukların hassasiyeti olan 'rutinler' konusuna çok dikkat ediyordum. Onu hep aynı saatte yatırıp, yatırırken de aynı şeyleri söylüyordum. 'İyi geceler meleğim, sen benim meleğimsin ve seni seviyorum.' İnsanlar otistik bir çocuğa sahip olmanın en zor tarafını sorunca, cevap benim için çok basittir. Hangi anne çocuğunun onu sevdiğini söylemesini veya kollarını ona dolamasını istemez ki? Derken, yazın sonuna doğru bir gece, kırsal alana yapmaya başladığımız o ziyaretlerden yaklaşık 6 ay sonra, dileğim gerçek oldu. Jake’i yatağına yatırırken onu öpüp iyi geceler dilemek için uzandım. Birdenbire bana uzanıp sarıldı. O anı ömrüm boyunca unutmayacağım. Bu bir yılı aşkın süredir oğlumun bana karşı gösterdiği ilk sevgi hatta ilgi belirtisiydi. Tamamen şoka girmiştim. Hıçkırıklarımı yutuyor, Jake'in kendini geri çekmesinden korktuğumdan hareket edemiyordum. Orada gözyaşlarım sessizce süzülürken ve Jake'in minik kolları sıkıca boynuma dolanmışken, sonsuza dek dikilebilirdim. Sonra Jake'in sıcak nefesini kulağımda hissettim. 18 aydır oğlum ilk defa konuşmuştu. Ve söylediği şey şuydu. 'İyi geceler bebek çörek' gözyaşlarımın arasında gülmeye başladım ve bir kez başlayınca da duramadım."[3] İşte Jake’in hayatının dönüm noktası.
Oğlunun farklı dünyasını anlamaya çalışan anne Kristine, çocukluk deneyimlerini yaşatma çabasıyla birlikte ondaki değişimleri sürekli gözlemlemeye devam ediyor. Oğlu her kabuğuna çekilişinde bu durumu bir işaret taşı biliyor ve yeni bir harekete geçiyor. İlk aşamada Jake’in ilgisi alfabe kartlarında daha sonraları oyuncak küplerde... Sayılarda, gölgelerde... Okul kitaplarını hızlıca bitiren Jake'in hafızasının büyüklüğünü ve verilenlerin yetersizliğini fark eden Kristine, çareyi üniversite kitaplarında buluyor. Üniversite kampüslerinde geçirilen uzunca vakitler sonrasında Jacob daha 8 yaşında olmasına rağmen üniversite öğrencisi olma şansını yakalıyor.
Jake'in zihinsel ve duyusal ihtiyaçları dışında her çocuk gibi fiziksel ihtiyaçları da var elbette. Otistik çocukların fiziksel davranış becerileri diğer çocuklara göre daha yavaş ve çoğunlukla diğer çocuklara göre geriden geliyor. Otistik bir çocuğun spor yapma olasılığı pek fazla yok. Mevcut spor aletlerine ayak uydurma sorunu da var. Fakat fiziksel gelişimleri açısından sportif aktivite bir gereklilik. Jake’in annesi ve babası bunu fark ederek bir adım atıyor ve otistik çocukların rahatça spor yapabilecekleri bir merkez açıyorlar. Adını da Umut Işığı koyuyorlar. Spor merkezinin tüm etkinlikleri otistik çocuklara özel hazırlanıyor ve en önemlisi her gelen çocuğun ailesiyle birlikte gelmesini zorunlu kılıyorlar. Çocukların en ufak bir eyleminde herkesten alkış tutarak ve tezahüratlarla o çocuğu desteklemesi isteniyor. Hem aileler hem de çocuklar için adeta moral depolama yeri haline geliyor ve böylece burası birçok insana umut ışığı oluyor.
Umut Işığı isimli kitabın içeriği bu tarz yaşanmışlıklarla dolu. O yüzden teoride kalan çoğu pedagoji kitabından daha fazla etkiliyor okuyucuyu. Çocukların yapamadıklarına değil yapabildiklerine odaklanmak, çocukluk deneyimlerinin yaşanmasına olanak sağlamak, duyusal ihtiyaçlarını giderebilmek, ilgilerini ve yeteneklerini iyi gözlemlemek Jake'in annesinin eğitim felsefesini oluşturuyor ve bu minvalde mücadele veriyor. Kitabın sonunda çok şey sorguluyorsunuz. Anneliğin ne demek olduğunu yeniden keşfediyorsunuz. Hiçbir karşılık beklemeden, kaygıyla, korkuyla, bazen çaresizliklerle ama büyük bir sevgiyle mücadele veren bu annenin serüvenine şahitlik ediyorsunuz.
Hayatımız yaptığımız seçimlerden ibaret. Zor bir olayla karşılaştığımızda iki seçeneğimiz var. Ya mücadeleyi seçeriz ya boş vermişliği. Ya ümidi seçeriz ya da ümitsizliği. Kitap; mücadeleyi, hayata tutunmayı, umudu seçenlerin hikâyesi.
Okuyan herkese umut ışığı olması dileğiyle...
[1] Umut Işığı, Kristine Barnett, İstanbul, Final Yayınları, 2014, s.194
[2] A.g.e. s.101
[3] A.g.e. s.71-72
KİTAPLIK/AİLE
Sayı 60 (2018)
